kalvin avec tatie

kalvin avec tatie
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# Posté le lundi 18 septembre 2006 10:10

kalvin en balade

kalvin en balade
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# Posté le lundi 18 septembre 2006 10:12

téléthon

Participer au Téléthon, c'est montrer que l'AFM finance des programmes de recherche qui permettent d'améliorer nos connaissances sur les maladies génétiques rares, telle que la progéria, dont nous avons identifié le gène récemment. C'est un début essentiel, mais il reste un long travail pour arriver à des solutions thérapeutiques.
le téléthon =solutions :demain un enfant peut être sauvé grâce a vous.[f=#00ffaa]
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# Posté le lundi 18 septembre 2006 10:20

Modifié le mardi 19 septembre 2006 15:46

téléthon

Cette maladie est un type de Myopathie, elle s'inscrit donc dans le programme de recherche du téléthon.
Chaque premier Week-end de Décembre : DONNEZ, pour eux, pour leurs parents, pour leurs frères et soeurs.
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# Posté le lundi 18 septembre 2006 10:28

Modifié le mardi 19 septembre 2006 15:46

j en sais plus sur la maladie de kalvin

les médecins m ont strictement rien dit je suis tombé sur un site d un petit garçon célian qui est décédé a 7 mois de la même maladie que kalvin,voila ce qu étais marqué sur son site.faire un choix(Soit, nous le laissons partir en l'aidant à ne pas souffrir sous forme de morphine et dans ce cas là, votre enfant ne souffre pas et ne souffrira plus.
Soit, nous voulons absolument qu'il vive mais dans des conditions effroyables, car il faudra commencer par faire une trachéotomie pour brancher un appareil respiratoire, puis il faudra placer une poche intestinale, le nourrir sous forme de sonde ou de perfusion, et il faudra le mettre en fauteuil puisqu'il ne pourra pas bouger du tout. Les seuls mouvements qu'il pourra faire seront ceux de ces yeux. Il ne pourra jamais parler, jamais jouer, il pourra simplement vivre artificiellement.voila vous avez bien lu je suis effondrer de plus j en appris plus et le plus dur est a venir vous allez suivre kalvin je vous écrirais tout .
déjà le miens dort beaucoup et a parfois des problème a boire son bibi mais a ce jour ça va mais le pire nous attend sur son site elle met des moments terrible des moments que je risque de vivre et rien que d imaginé mon fils j en ai mal au coeur de savoir a t elle point qu il va souffrir.
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# Posté le lundi 18 septembre 2006 13:33

Modifié le mardi 19 septembre 2006 15:45